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急性ポルフィリン症啓発のためのウェブサイトをリニューアル

株式会社オーファンパシフィック 2014年01月10日 11時00分
From 共同通信PRワイヤー

2014年1月10日

株式会社オーファンパシフィック


急性ポルフィリン症啓発のためのウェブサイトをリニューアル
~診断に至りにくい疾患の認知度向上のために~


株式会社オーファンパシフィック(本社:東京都品川区、代表取締役社長 市川邦英)は、患者さんと一般の方のためのウェブサイト「急性ポルフィリン症」をリニューアルいたしました。

「急性ポルフィリン症」は、先天性代謝性疾患の一種で、わが国では難治性疾患克服研究事業「指定研究(遺伝性ポルフィリン)」に分類されています。激しい腹痛が主症状となることが多い疾患ですが、便秘、嘔吐等の消化器症状、高血圧、頻脈等の循環器系の症状、不安等の精神症状、そしてけいれん・四肢麻痺等の神経症状が、それぞれ単独に交互に、また重なって発現するなど、多彩な症状を呈する疾患です。このため、診断に至りにくく、時に、死に至る場合もあります。

「急性ポルフィリン症」は遺伝性疾患であることがわかっていますが、患者数が少なく、また疾患の認知度が低いことや、特徴的な症状がないため、他の病気と診断されるケースもあります。本サイトは、患者さんが一日も早く診断に至れるよう、「急性ポルフィリン症」の症状や発症メカニズム、相談できる医療機関などの情報をまとめたものです。
本サイトの概要は、以下の通りです。この度のリニューアルでは、「病気の症状と診断フローチャート」を加え、鑑別診断のコンテンツ充実を図りました。

■「急性ポルフィリン症」ウェブサイトの概要
主なコンテンツ
・急性ポルフィリン症の基礎知識
・知っておきたい周辺知識
・Q&A
・相談できる専門医
・病気の症状と診断フローチャート
URL:リンク

株式会社オーファンパシフィックは、「急性ポルフィリン症」の認知度を上げるために、医師、医療機関や一般の皆様への働きかけを継続するとともに、オーファンドラッグの提供を通じて患者さんに、そして社会に貢献してまいります。

※難治性疾患克服研究事業について
症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある疾患(難病)について研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行うものです。臨床調査研究分野、指定研究、横断的研究分野、重点研究分野、研究奨励分野を設け、難病研究を推進しています。





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