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ゴーシェ病専門ウェブサイト「ゴーシェテラス」を発表、「ゴーシェ病フィルムコンテスト」の受賞者も決定

シャイアー・ジャパン株式会社 2015年10月01日 13時17分
From Digital PR Platform


シャイアー・ジャパン株式会社(本社:東京都新宿区、代表取締役社長:グレン・スノハラ)は、10月1日に開催される「世界ゴーシェ病の日」に合わせ、ゴーシェ病の患者さんとご家族のための専門サイト「ゴーシェテラス」を開設し、「ゴーシェ病にスポットライトを当てる」というテーマの動画コンテストの受賞者を発表いたしました。

「ゴーシェテラス」の開設

ゴーシェ病の患者さんとご家族のための専門サイト「ゴーシェテラス」では、ゴーシェ病と診断された患者さんとご家族の方の日常生活や疑問にお役立て頂ける様々なコンテンツを掲載しております。

・ゴーシェ病について(ゴーシェ病の原因、症状、診断方法、治療法を解説)
・患者さん・ご家族のお話(患者さん、ご家族の方の貴重な体験談を掲載)
・動画で見る専門医のゴーシェ病講座(専門医がイラストなどを使用して説明)
・社会保障制度(医療費助成制度の内容の紹介)
・用語集(医師らと話すときによく出てくる用語を解説)

詳細は、公式サイト(www.gaucherterrace.jp)にアクセスして下さい。

フィルムコンテストの受賞者発表

またシャイアー社は、「世界ゴーシェ病の日」に向けて「ゴーシェ病にスポットライトを当てる」というテーマで動画コンテストを今年の7月から開催し、世界各国で作品を募集しました。欧州ゴーシェ病患者会連盟から協賛を受けた当コンテストは、ゴーシェ病について認知向上を図るために、ゴーシェ病に関わる人たちから個人のストーリーを伝える動画を投稿していただき、多くの人たちと経験を共有することで希望のメッセージをお届けしようという企画です。個人のストーリーを通じてゴーシェ病に関わっている方々を結びつけ、その他の希少疾患と闘う人たちに勇気を与え、クリエイティブな作品紹介の場をご提供することを目的としています。

フィルムコンテストで最優秀賞及び優秀賞を受賞したのは、次の2つの作品です。

1. 最優秀賞:「私の娘」(アルゼンチン)- 家族写真を通して語られる世代から世代への物語。ノラさんは、娘のジュリアナさんがゴーシェ病と診断された子供時代から、大人になってノラさんの孫娘を育てるまでに成長した道のりを振り返っています。

2. 優秀賞:「モレナ」(アルゼンチン)- 少女・モレナがゴーシェ病と診断された頃から現在までを追う物語。フィギュアスケートに情熱を捧げる彼女の姿を紹介しています。

欧州ゴーシェ病患者会連盟のタニヤ・コリン‐ヒステッド財務担当理事は次のように述べています。「応募者の皆様には、ゴーシェ病にまつわる体験をコミュニティーの方々とシェアしていただき感謝申し上げます。本日は、ゴーシェ病の認知向上に取り組む『世界ゴーシェ病の日』にあたります。応募作品の動画はそれぞれ、この希少疾患についての認知向上の手助けとなるでしょう。」

受賞作品は、欧州ゴーシェ病患者会連盟やマーレイフィルムスクール、ゴーシェ病の医師・患者のコミュニティーの代表者を含む独立した外部の審査パネルによって選ばれました。審査はビデオの創造性、ストーリー性、認知向上への貢献度を基準に行われました。受賞者には公式のコンテストの賞状が贈られ、欧州ゴーシェ病患者会連盟が主催する「世界ゴーシェ病の日」の活動の中で紹介されます。

シャイアー・ジャパン株式会社代表取締役社長、グレン・スノハラは次のように述べております。「フィルムコンテストは、ゴーシェ病に関わる人たちに創造的な方法で外部に発信する場を提供し、この希少疾患が生活に及ぼす影響について知っていただく機会となりました。弊社では、ゴーシェ病の認知向上のためにコミュニティーの皆様と協力してまいります。患者さんたちや患者さんに関わる皆様が声を発信できる取り組みを通し、このような希少疾患の患者さんたちを結びつけ、認知向上の力となることを願っています。」

フィルムコンテストの詳細ならびに応募作品の視聴は、公式サイトまたはYouTubeサイト(www.spotlightongaucher.jp 日本語、www.spotlightongaucher.com 英語、www.youtube.com/spotlightongaucher 英語)にアクセスして下さい。


【ゴーシェ病について】
ゴーシェ病は遺伝性の希少疾患の一種で、日本では33万人に1人の割合で発症するという報告があります(参考文献1)。先天的な酵素(グルコセレブロシダーゼ)の活性低下あるいは欠損により、糖脂質(グルコセレブロシド)が組織に蓄積する疾患で、主な症状として肝脾腫、貧血、血小板減少、骨症状、神経症状などがあります。男女ともに発症します。どの人種または民族でも発症しますが、アシュケナージ系ユダヤ人に最も多く見られ、850人のうち1人の割合で発生します(参考文献2)。

【参考文献】
1. 大和田 操、衛藤 義勝、北川 照男:わが国における Gaucher 病の実態、日本小児科学会雑誌、2000; 104(7), 717-722.
2. Baris MD, et al. Gaucher Disease: The Metabolic Defect, Pathophysiology, Phenotypes and Natural History. Pediatric Endocrinology Reviews. 2014:12:72-78.

【欧州ゴーシェ病患者会連盟について】
ゴーシェ病の患者さんの利益と、ヨーロッパの非営利のゴーシェ病患者グループの利益を代表する全ヨーロッパの連盟です。(公式サイト:www.eurogaucher.org)

【シャイアー社について】
シャイアー社は、アンメット・メディカル・ニーズの領域において、革新的な専門医薬品を開発、販売することに力を入れています。希少疾患や神経系、消化器疾患、内科における治療薬を提供するとともに、眼科をはじめとして専門医によって扱われるその他の領域の症状についても治療薬を開発しています。

人生を大きく変える疾患を持つ患者さんがより質の高い日常生活を過ごせるようにすることが我々の使命です。この使命を戦略の中核として、我々は希少疾患や特殊疾患を持つ世界中の患者さんに革新的医薬品を提供するバイオテクノロジーのリーディング・カンパニーを目指します。
www.shire.com

【シャイアー・ジャパン株式会社について】
シャイアー・ジャパン株式会社は2012年に設立され、直販、アウトライセンス、提携の3つのチャンネルで事業開発に取り組んでいます。希少疾患の治療薬の開発・販売のほか、希少疾患および遺伝性疾患の認知向上にも力を入れています。

ゴーシェ病の治療薬「ビプリブ(R)点滴静注用400単位」(一般名:ベラグルセラーゼ アルファ(遺伝子組換え)点滴静注用製剤)を2014年9月2日に発売、本態性血小板血症の治療薬「アグリリン(R)カプセル0.5 mg」(一般名:アナグレリド塩酸塩水和物カプセル)を2014年11月25日に発売しました。
www.shire.co.jp

注:ゴーシェ病フィルムコンテストは、シャイアー社が企画、展開、協賛しています。シャイアー社は、投稿されたビデオがコンテストの募集要項を遵守しているかどうかを確認する際にのみ関与し、参加者と直接的な接触を行いません。



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報道関係者の問い合わせ先
シャイアー・ジャパン株式会社 広報担当
Tel. 03-6737-0100(代表)

広報代行(株)プラップジャパン 山下
Tel. 03-4580-9106



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